After Years of Delay, the Time is Now for Texas Medicaid to Provide Proven Therapy for Thousands of Young Texans with Autism

FOR IMMEDIATE RELEASE APRIL 1, 2021 

Contacts: 

Robert Elder, TRLA Communications Director | (512) 374-2764, relder@trla.org 

Susan Zinn, TRLA Attorney | (210) 212-3310, szinn@trla.org 

Peter Hofer, Litigation Coordinator, Disability Rights Texas | (512) 407-2745, phofer@drtx.org 

AUSTIN – Tens of thousands of young Texans with autism are denied crucial therapies due to years of delay and inaction by the Texas Medicaid program. 

In a March 30 letter, Disability Rights Texas and Texas RioGrande Legal Aid asked the federal Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) to compel Texas Medicaid to provide coverage for proven behavioral therapies for children diagnosed with an autism spectrum disorder. 

In 2014, CMS advised states to cover medically necessary care for Medicaid-eligible children with autism. The CMS guidance concerned a group of services, including Applied Behavior Analysis (ABA), a therapy effective for children with autism. 

“Nearly seven years later, it is inexcusable that Texas – almost alone among U.S. states – refuses to provide coverage for ABA and other therapies that help children with autism,” said one of the letter’s co-authors, TRLA attorney Susan Zinn. “Texas Medicaid’s refusal is hurting vast numbers of young Texans.” 

There are approximately 60,000 Texans under the age of 21 with autism and covered by Medicaid. Texas is one of just three states that does not provide ABA through its Medicaid Program. Without Medicaid coverage, parents must pay for expensive ABA therapy out of pocket. 

“ABA therapy is the gold-standard, evidence-based treatment for children with autism,” said Dr. Melissa Svoboda, director of the Autism Program at the Children’s Hospital of San Antonio and chief of Pediatric Neurology/Neurodevelopment at the Baylor College of Medicine. “This therapy helps them communicate better and decreases aberrant behaviors.” 

“However, most of my patients have Medicaid and, therefore, are unable to get this life-changing therapy,” Dr. Svoboda said. “It’s infuriating and so frustrating as a physician to tell families – we have this treatment that is proven to work, and we really want your child to have it. But sorry, your insurance won’t cover it, and it’s tens of thousands of dollars out of pocket cash, so you can’t afford it.” 

Disability Rights Texas and TRLA were joined in the letter by the Autism Society of Texas, the Coalition of Texans with Disabilities, Protect Texas Fragile Kids, Texas Parent to Parent, Family to Family Network, the Council of Autism Service Providers, the Autism Legal Resource Center, and the National Autism Law Center,  

In 2014, the organizations note, CMS told states to pay for “medically necessary diagnostic and treatment services” for individuals under 21 with autism. Nevertheless, Texas Medicaid continues to refuse to provide ABA therapy. 

Texas Medicaid’s history of failing to provide coverage requires federal action, according to the letter. Otherwise, tens of thousands of children will go without therapy that could change their lives. 

Texas Medicaid itself has noted applied behavior analysis’ effectiveness, telling the Legislature in 2016 that it is “the most recommended, evidence-based treatment” for autism spectrum disorder. 

Texas has consistently refused to provide coverage despite Texas Medicaid’s assessment of ABA and a wealth of empirical evidence on its effectiveness. 

In March 2016, Disability Rights Texas and the National Health Law Program filed a complaint with CMS over Texas Medicaid’s refusal to provide coverage. CMS instructed Texas Medicaid to try to reach a resolution with Disability Rights Texas. 

Ultimately, Texas Medicaid continued to refuse to cover ABA. In December 2016, Disability Rights Texas and TRLA sued Texas Medicaid on behalf of three Medicaid-eligible children with autism and in need of ABA. 

Texas Medicaid quickly settled the federal suit by agreeing to provide ABA to the three children but did not agree to provide ABA to any other Medicaid beneficiaries with a medical need for ABA. 

In 2018 and 2019, in response to demand letters by the two organizations, Texas Medicaid agreed to provide ABA to several additional Medicaid-eligible children. Again, however, Texas Medicaid would not agree to provide ABA to other beneficiaries. 

Despite subsequent assertions that it would start the process to provide ABA, Disability Rights Texas and TRLA have no confidence that Texas Medicaid will follow through. 

“Texas Medicaid needs to do better,” Dr. Svoboda said. “Most other states cover ABA for their children. We have waited too long already for this to be fixed, and they need to find a solution soon.” 

Texas RioGrande Legal Aid provides free legal services to people who cannot afford an attorney in 68 southwestern counties, including the entire Texas-Mexico border. TRLA attorneys specialize in more than 45 areas of the law, including disaster assistance, family, employment, foreclosure, bankruptcy, landlord-tenant, housing, education, immigration, farmworker, and civil rights. Our hotline is open from 9:00 a.m. – 5:00 p.m. (CST) Monday – Friday: (956) 996-8752. 

Después de años de retraso, ahora es el momento que Texas Medicaid proporcione terapia probada para miles de jóvenes texanos con autismo

PARA COMUNICACIÓN INMEDIATA 1 DE ABRIL DE 2021

Contactos: Robert Elder, Director de Comunicaciones de TRLA | (512) 374-2764, relder@trla.org

Susan Zinn, abogada de TRLA | (210) 212-3310, szinn@trla.org

Peter Hofer, Coordinador de Litigios, Derechos de personas con discapacidad de Texas | (512) 407-2745, phofer@drtx.org

AUSTIN - A decenas de miles de jóvenes texanos con autismo se les han negado terapias cruciales debido a años de retraso y la falta de acción por parte del programa Medicaid de Texas.

En una carta de fecha 30 de marzo, Disability Rights Texas y Texas RioGrande Legal Aid pidieron a los Centros federales de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en ingles) que obligaran a Medicaid de Texas a proporcionar cobertura para terapias conductuales probadas para niños diagnosticados con un trastorno del espectro autista.

En el 2014, CMS aconsejó a los estados cubrir la atención médicamente necesaria para los niños con autismo elegibles para Medicaid. La orientación del CMS se refería a un grupo de servicios, incluido el Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA, por sus siglas en ingles), una terapia eficaz para niños con autismo.

"Casi siete años después, es inexcusable que Texas, casi el único estado entre los estados de Los Estados Unidos se niegue a proporcionar cobertura para ABA y otras terapias probadas como de ayuda para los niños con autismo", dijo una de las coautoras de la carta, la abogada de TRLA Susan Zinn. "La negativa de Medicaid de Texas está perjudicando a un gran número de jóvenes texanos".

Hay aproximadamente 60,000 texanos menores de 21 años con autismo y cubiertos por Medicaid. Texas es uno de los únicos tres estados que no proporciona ABA a través de su Programa de Medicaid. Sin cobertura de Medicaid, los padres deben pagar por una costosa terapia de ABA de su propio bolsillo.

"La terapia ABA es el tratamiento estándar de oro basado en evidencia para niños con autismo", dijo la Dra. Melissa Svoboda, directora del Programa de Autismo del Hospital infantil de San Antonio y jefa de Neurología Pediátrica/Neurodesarrollo del Baylor College of Medicine. "Esta terapia les ayuda a comunicarse mejor y disminuye los comportamientos aberrantes."

"Sin embargo, la mayoría de mis pacientes tienen Medicaid y, por lo tanto, no pueden recibir esta terapia que cambia la vida", dijo la Dr. Svoboda. "Es enfurecedor y tan frustrante como médico decirles a las familias: tenemos este tratamiento que está demostrado que funciona, y realmente queremos que su hijo lo tenga. Pero lo siento, su seguro no lo cubrirá, y cuesta decenas de miles de dólares en efectivo de su bolsillo, así que no podrá pagarlo".

Disability Rights Texas y TRLA se unieron en la carta con la Autism Society of Texas, la  Coalición de Texanos con Discapacidades, Protect Texas Fragile Kids, Texas Parent to Parent, Family to Family Network, el Council of Autism Service Providers, el Autism Legal Resource Center y el National Autism Law Center.

Señalan las organizaciones que, en el 2014, CMS dijo a los estados que pagaran por "servicios de diagnóstico y tratamiento médicamente necesarios" para las personas menores de 21 años con autismo. Sin embargo, Medicaid de Texas continúa negándose a proporcionar la terapia ABA.

La historia de Texas Medicaid de no proporcionar cobertura requiere una acción federal, según la carta. De lo contrario, decenas de miles de niños se quedarán sin esta terapia que podría cambiar sus vidas.

La propia Medicaid de Texas ha observado la eficacia del análisis de comportamiento aplicado, diciendo a la Legislatura en 2016 que es "el tratamiento más recomendado, basado en evidencia" para el trastorno del espectro autista.

Texas se ha negado sistemáticamente a proporcionar cobertura a pesar de la evaluación de Texas Medicaid de ABA y una gran cantidad de evidencia empírica sobre su eficacia.

En marzo de 2016, Disability Rights Texas y el Programa Nacional de Leyes de Salud presentaron una queja ante CMS por la negativa de Texas Medicaid a proporcionar cobertura. CMS instruyó a Texas Medicaid a tratar de llegar a una resolución con Disability Rights Texas.

En última instancia, Texas Medicaid continuó negándose a cubrir la ABA. En diciembre de 2016, Disability Rights Texas y TRLA demandaron a Texas Medicaid en nombre de tres niños elegibles para Medicaid con autismo y que necesitaban ABA.

Texas Medicaid resolvió rápidamente la demanda federal al aceptar proporcionar ABA a los tres niños cubiertos en la demanda, pero no aceptó proporcionar ABA a ningún otro beneficiario de Medicaid con una necesidad médica para ABA.

En 2018 y 2019, en respuesta a las cartas de demanda de las dos organizaciones, Texas Medicaid acordó proporcionar ABA a varios niños elegibles para Medicaid. Una vez más, sin embargo, Texas Medicaid no aceptaría proporcionar ABA a otros adicionales beneficiarios.

A pesar de las afirmaciones posteriores de que comenzaría el proceso para proporcionar ABA, Disability Rights Texas y TRLA no tienen confianza en que Texas Medicaid seguirá adelante.

"Medicaid de Texas necesita hacerlo mejor", dijo la Dr. Svoboda. "La mayoría de los demás estados cubren ABA para sus niños. Ya hemos esperado demasiado tiempo para que esto se arreglara, y se necesita encontrar una solución pronto".

Texas RioGrande Legal Aid brinda servicios legales gratuitos a personas que no pueden pagar un abogado en 68 condados del suroeste de Texas, incluida la frontera entre Texas y México. Los abogados de TRLA se especializan en más de 45 áreas del derecho, incluida la asistencia por desastre, la familia, el empleo, la ejecución hipotecaria, bancarrota, la relación entre propietario-inquilino, la vivienda, la educación, la inmigración, los trabajadores agrícolas y los derechos civiles. Nuestra línea telefónica está abierta de 9:00 a.m. - 5:00 p.m. (hora del centro) de lunes a viernes: (956) 996-8752.